Marysia Gasidło
Marysia urodziła się w 23 tyg. ciąży (22/23 hbd), jako skrajny wcześniak z masą urodzeniową 510 g. Obciążona po urodzeniowo wadami serca i płuc, zakażeniami krwi, retinopatią wcześniaczą.
W wyniku okołoporodowej perforacji i zamartwicy jelita dokonano resekcji jelita cienkiego, w tym czasie wystąpiła także cholestaza i żółtaczka. W późniejszym wieku w wyniku kamicy usunięto woreczek żółciowy. Hospitalizowana stale od urodzenia 16 miesięcy, po tym czasie opuściła szpital i wymagała stałej opieki min. ze względu na żywienie pozajelitowe. Stała niedokrwistość, zaburzenia krzepnięcia, przyjmuje preparaty żelaza sporadycznie stosowane toczenie dożylne, widoczne pierwsze objawy zakrzepicy. Zaburzenia żywienia-wchłaniania i wybiórczość pokarmowa. Opóźniony rozwój ruchowy: problemy z napięciem mięśniowym, stopy szpotawo- koślawe, na brzuchu i klatce piersiowej liczne blizny i zrosty po przebytych zabiegach chirurgicznych. Posiada orzeczenie o niepełnosprawności a także o potrzebie kształcenia specjalnego. U Marysi zdiagnozowano opóźniony rozwój mowy i psychoruchowy. Przejawia odruchy/ objawy autoagresji i niestabilności emocjonalnej. W ostatnim czasie stwierdzono niedosłuch oraz zdiagnozowano FAS.
Marysia korzysta z pomocy lekarzy i specjalistów: neurologa, ortodonty, okulisty, alergologa, psychologa, psychiatry, fizjoterapeuty, hematologa, kardiologa, dietetyka i neurologopedy, specjalisty integracji sensorycznej. Stale pod opieką Poradni Żywienia i Chorób Metabolicznych w CZD
w Warszawie. Aby funkcjonować niezbędna jest pomoc terapia, zabiegi oraz leczenie farmakologiczne.
Miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji około 2 tyś zł pomijając dojazdy do ośrodków oraz turnusy rehabilitacyjne.