Mam na imię Alicja, ale wszyscy wołają na mnie Alusia. 

Urodziłam się 7.05.2022 roku. Mieszkam w małej miejscowości Ryki na Lubelszczyźnie. W prezencie dostałam dodatkowy chromosom w 21 parze, potocznie zwany zespół Downa. Otrzymałam również zaburzenia sercowo – naczyniowe. Z tego powodu regularnie jeździmy z rodzicami na kontrole do kardiologa. Obecnie został mi ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. Oprócz tego mój zespół Downa zabrał mi to co inne dzieci dostają na starcie, moją sprawność psychoruchową. Ale daje Wam słowo, że staram się gonić moich rówieśników, rodzice mnie dzielnie wspierają i zawsze są obok. Regularnie odwiedzamy kardiologa, neurologa, okuliste, laryngologa, ortodonte, ortopedę, lekarza od rehabilitacji, psychologa, fizjoterapeute, pedagoga, logopedę, neurologopede oraz zaczynam terapie integracji sensorycznej. 

Niestety, część z tych wizyt wiążą się z dużym wydatkiem.

Dzięki Waszej pomocy będziemy w stanie pokryć koszty leczenia, terapii oraz udziału w turnusach rehabilitacyjnych. Rzeczywiście część terapii bądź wizyt u lekarzy specjalistów są refundowane, ale nie wszystkie. Dla nas to ogromne wsparcie, bo każda wizyta u specjalistów daje mi większą szansę na lepsze życie. 

Koszt każdej prywatnej terapii to 120,00 zł, a mam ich dwie w tygodniu (gdzie wszędzie trzeba dojechać). Raz w tygodniu dochodzi Kinesiotaping, koszt 40.00 zł. 

Planowane na przyszły rok dwa turnusy to wydatek ogromny. Jeden turnus 7000 – 8000 tysięcy.

Widzę i słyszę jak rodzice często się zastanawiają co wybrać, co jest pilniejsze, czego najbardziej potrzebuje.

A to wszystko dla mnie, żebym jak najlepiej się rozwijała. Nigdy nie dogonię moich rówieśników, ale rodzice marzą by jak najlepiej przygotować mnie do dorosłego już życia. Jestem jeszcze malutka i to jest najlepszy czas, aby dać mi szanse rozwoju. Czas ciągle płynie, nim się obejrzymy stanę się dorosłą kobietą. 

Pamiętaj, zespół Downa mi nic nie daje. On mi tylko zabiera, ale ja wciąż gonię za tym co zdążył mi zabrać. 

Z góry serdecznie dziękujemy za pomoc, Alicja z rodzicami.